Choć od triumfalnego zakończenia Human Genome Project przez prezydenta USA Billa Clintona minęło już ponad 10 lat, większość tajemnic DNA czeka wciąż na odkrycie. Jednak rządowy projekt sekwencjonowania ludzkiego genomu przyniósł na razie przynajmniej jedną z oczekiwanych korzyści: poznanie pełnego zapisu „przepisu na człowieka” kosztuje dziś mniej niż kiedykolwiek wcześniej. W Stanach Zjednoczonych możemy poznać wszystkie 3 miliony „liter” naszego DNA za jedyne 1000 dolarów.
Można się było spodziewać, że wraz ze spadkiem ceny wzrośnie liczba chętnych by odkryć swój genetyczny alfabet. I faktycznie, z każdym miesiącem jest ich coraz więcej, dzięki czemu w bankach danych posiadamy coraz więcej profili, które mówią o nas dużo więcej niż cokolwiek, co napisaliśmy o sobie na Facebooku.
Właśnie tu tkwi największe niebezpieczeństwo. Załóżmy, że informacja o naszym DNA wpadnie w niepowołane ręce jako wynik ataku hakera, błędu, nieostrożności lub niedyskrecji. Oczywiście chwilowo (oby tylko!) nie powinniśmy obawiać się, że szalony naukowiec sklonuje naszego złego bliźniaka, który zszarga naszą reputację. Są jednak tacy, dla których nasze najbardziej prywatne informacje mogłyby okazać się niezwykle przydatne.
Weźmy pod uwagę choćby towarzystwa ubezpieczeniowe. Obecnie ich przedstawiciele są w stanie jedynie w przybliżeniu oszacować stawkę, jaką powinniśmy zapłacić za ubezpieczenie zdrowotne. Na naszą niekorzyść wpłynie otyłość, palenie papierosów i znane im dziedziczne choroby. Co jednak stanie się, jeśli są takie choroby (lub jedynie ryzyko zachorowania na nie), o których sam ubezpieczany nie ma pojęcia? Analiza ludzkiego genomu będzie dostarczać nam coraz więcej informacji, a ubezpieczyciel może tę informację wykorzystać – i odpowiednio podwyższyć naszą składkę.
Czy możliwy jest marketing genetyczny? Z DNA można odczytać zadziwiająco wiele o fenotypie, czyli wyglądzie człowieka. Jeśli będziemy w stanie dowiedzieć się, że geny obdarzyły Kowalskiego określonym kolorem oczu, znacznym wzrostem i słabymi włosami, będziemy również w stanie dobrać odpowiednie dla niego produkty. Nie brzmi to najgorzej, ale szpiegostwo genetyczne może mieć swoje ciemne strony. W genach otrzymujemy wiele skłonności, o których nie chcielibyśmy nikomu mówić (albo nawet sami wiedzieć) – np. skłonność do alkoholizmu. Chociaż trzeba nieskończonego makiawelizmu aby sprzedawać alkohol potencjalnym alkoholikom, to na pewno niejeden „biznesmen” zdecydowałby się skorzystać z okazji.
Skoro sekwencja naszego genomu jest tak cenna, to na pewno jej poufność jest ściśle chroniona – prawda? Wręcz przeciwnie. Obecnie nie istnieją na ten temat żadne specjalne przepisy. Jak zauważyła Komisja Prezydenta USA ds. Bioetyki, nawet najbardziej zaawansowana w badaniach nad DNA Ameryka nie doprecyzowali swoich ustaw tak, aby chroniły ewentualne ofiary „genetycznego hakerstwa”.
Nowe czasy będą wymagały od nas rozszerzenia pojęcia „prywatności danych osobowych” i ograniczenia nieautoryzowanego sekwencjonowania ludzkiego genomu. Pytanie, jak tego dokonać nie blokując jednocześnie rozwoju naukowego, pozostaje otwarte.
{jumi [*7]}
